Man sieht es mir nicht an, aber ich bin
krank.
Ich habe Hypersomnie!
Vielen wird dies kein Begriff sein,
deshalb werde ich euch im kurzen die Diagnose erläutern!
Im kurzen und ganzen bedeutet es,
Schlafsucht und tritt in Form von Tagesschläfrigkeit auf.
Dies kann organischer und nicht
organischer Ursache sein.
Und es gibt keine Therapie dagegen.
Egal wie viel man schläft!
Wobei, es gibt Tabletten, schließlich
gibt es Tabletten für alles!
Aber fangen wir mal an, bei mir.
War ich schon immer Müde?
Eigentlich
nicht!
Ich war laut aussage meiner Eltern, ein ganz normales Kind,
mit einem normalen Schlafverhältnis.
Als ich so elf oder zwölf Jahre alt
war, hatte ich eher Einschlafstörungen, das ich also nicht
einschlafen konnte und somit die Nacht, zum Tag gemacht habe.
Ich war selbst unter der Woche, bis
04:00 Uhr wach, das war normal.
Und selbst in der Schule, war ich wach,
selbst wenn ich die Nacht davor nicht geschlafen habe.
Es war eher selten, das ich, trotz
einer wachen Nacht, am Tag geschlafen habe.
Doch plötzlich wurden die
Einschlafstörungen, zum Dauerschlafproblem.
Ich war dreizehn Jahre alt gewesen!
Ich habe die Nächte zwar
durch geschlafen, war am Tag aber einfach nur Müde und bin im
Unterricht eingeschlafen.
Manchmal war es sogar so schlimm, das
ich einen gesamten Schultag, plus den Pausen, verschlafen habe.
Ich habe zwar Energy Drinks in mich
rein gekippt, als wären diese ein Grundnahrungsmittel, aber auch die
halfen nicht. Das einzige, was Sie mir brachten, waren Magenprobleme,
die ich bis heute habe!
Desto älter ich wurde, desto schlimmer
wurde es mit der Müdigkeit!
Aber ich habe erst in den letzten drei
Jahren etwas dagegen getan, obwohl ich es schon über zehn Jahre
habe.
Ich habe es einfach so hingenommen,
dachte, dann ist es ebenso, habe mich aber ebenfalls sehr dafür
geschämt.
Denn in meinen Augen ist es einfach, nicht respektlos,
aber auch nicht schön, wenn man einfach so einschläft, in
Gesellschaft, wenn andere mit einem Kommunizieren.
Mein Abenteuer, etwas über mein
Schlafverhalten herauszufinden, fing am 10.September 2016 an und
dauerte drei Tage. Ich war in einem Schlaflabor gewesen.
Dort
wurde ich am gesamten Körper verkabelt für ein EEG, welches
durchgeführt wurde, während ich geschlafen habe.
Ebenso wurden auch am Tag Tests
gemacht, in denen mein Zimmer alle zwei Stunden abgedunkelt wurde und
ich dann für dreißig Minuten schlafen durfte.
Am letzten Tag wurde noch ein EEG
durchgeführt, bei dem ich aber wach sein musste!
Sie konnten zwar eine Abweichung beim
Schlaf EEG feststellen, aber diese nicht benennen, sie konnten bloß
sagen, das es nicht schlimm ist.
Aber vielleicht waren dies auch bloß
die realistischen, wirren Träume, die ich immer habe!
Vom 18 – 20. Oktober 2016 war ich
dann noch einmal geplant in der Neurologie gewesen.
Es wurde mir Blut abgenommen und ich
musste die Nacht vom 18 auf den 19 . Oktober wach bleiben.
Und das war schwieriger als gedacht, so
ohne Koffein und ohne Einzelzimmer.
Am nächsten Tag wurde dann ein EEG
gemacht, bei dem ich schlafen durfte!!!! Die dreißig Minuten waren
wundervoll!
Danach wurde noch ein MRT durchgeführt,
vorher wurde mir allerdings eine Kochsalzlösung in die Venen
gespritzt, damit die verschiedensten Bereiche des Gehirns besser zu
erkennen sind.
Und danach durfte ich endlich Schlafen!
Die Ärztin kam dann um mir zu sagen,
das ich eine Nacht länger bleiben muss.
Danach wurde eine Lumbalpunktion
durchgeführt und es wurde erneut Blut abgenommen.
Am nächsten Tag kamen dann vier Ärzte
zur Visite um mich zu befragen.
Am Ende, zur Entlassung, wurde mir dann
nur mitgeteilt, das Sie nichts diagnostizieren können!
Das es
wohl eine Hypersomnie ist, oder aber eine Narkolepsie, ohne den
Muskelverlust.
Mir wurden dann noch die Tabletten,
Modafinil
Aurobindo verschrieben, welches
narkoleptische Medikamente sind.
Die Nebenwirkungen, wie, schlimme,
depressive Gedanken, blieben mir leider nicht verwehrt.
Ebenso bekam ich dadurch schlimme
Nierenkrämpfe.
Eine ehemalige Klassenkameradin und
Freundin berichtete mir ebenfalls, das ich, in dem Zeitraum, in denen
ich die Medikamente nahm, nur noch mehr schlief.
Ich hatte das Gefühl, das mein Körper
zwanghaft wachgehalten wurde, es war nun ein noch schlimmerer Kampf
als vorher gewesen.
Vor allem, wenn ich dazu noch Energy
Drinks eingenommen hatte.
Nach einiger Zeit der medikamentösen
Therapie war ich einfach nur noch Kreidebleich, mir war einfach nur
noch kalt und ich hatte trotz der Medikamente nur noch geschlafen,
weil ich mich so schwach fühlte!
Ich setzte diese dann ab, nach
Absprache mit der Ärztin, mit der ich auch erneut Gespräche über die Müdigkeit geführt hatte.
Ebenfalls war ich auch noch beim
Neurologen gewesen.
Selbst beim Gynäkologen.
Aber Sie alle waren genauso ratlos wie
die Ärzte im Krankenhaus.
Da meine Blut-. Hormon- und alle
anderen Werte im Normbereich waren.
Ich wurde dann auch nach meinem
psychischem Befinden befragt.
Meine Ärztin wusste ja, das ich mit
fünfzehn, ein halbes Jahr in psychiatrischer Behandlung war.
Aber ich versicherte Ihr, das ich nicht
das Gefühl habe, das meine Dämonen mich am Tag schlafen lassen.
Eher hatte ich das Gefühl, das ich,
wenn die Dämonen zu laut wurden, in eine Schlaflosigkeit verfiel,
sowohl am Tag, als auch in der Nacht.
Meine Ärztin setzte sich dann noch
einmal mit anderen Ärzten zusammen um über mein Krankenblatt zu
sehen, aber auch ihre Kollegen waren ratlos!
So sagte meine Ärztin mir dann, das es
wohl eine Hypersomnie ist, ohne organisches Befinden!
Denn Diabetes mellitus, ebenso eine
Störung der Schilddrüse und sogar eine Nebennierenschwäche konnten
ausgeschlossen werden!
Mit dieser Diagnose lebe ich nun schon,
seit knapp zwei Jahren!
Hat Sie mein Leben verändert?
Nun ja, es hat jetzt einen Namen, aber
mehr auch nicht.
Dadurch, das ich die Medikation nicht
vertrug und mir auch keine anderen Medikamente vorgestellt wurden,
gibt es keine andere, pharmazeutische Therapie für mich.
Meine Ärztin rat mir zu
Entspannungsübungen, festen Schlafzeiten und einem Schlafritual.
Aber auch das brachte nicht viel.
Ich schlief ja durch, sogar die
gesunden acht Stunden, aber auch das brachte nur kurzzeitig
Besserung, irgendwann schlief ich trotzdem wieder ein.
Selbst wenn ich komplett ausgeschlafen
aufwache, bin ich nach mindestens drei Stunden wieder Müde und
könnte schlafen!
Die einzige Linderung brachte der
Abschluss, denn jetzt, wo ich nicht mehr zur Schule gehe, nicht mehr
Stunden lang sitze, schlafe Ich auch nicht mehr so viel am Tag!
Klar schlafe ich auch noch am Tag ein,
aber dann keinen halben Tag mehr, eher so ein bis zwei Stunden und
das ist schon eine große Verbesserung!
Ach und noch etwas, bevor ich diesen
Beitrag beende!
Mir ist es schon sehr oft zu Ohren
gekommen, das die Leute gesagt haben, „Oh wie cool, die Krankheit
will ich auch haben, dann kann ich ja mal schlafen“ , oder
ähnliches!
Aber nein!
Hört auf damit!
Hypersomnie bedeute ja nicht, das ihr
eurem Körper sagt, wann geschlafen wird, sondern der Körper
bestimmt dies bzw das Gehirn!
Und mich hat es belastet, meine
halbe Schullaufbahn und meine gesamten Ausbildungen durch, so das ich
nie 100% geben konnte!
Ich bin sogar auf dem Hurricane
Festival mit dem Bass in meinen Knochen und lauter Musik in den
Ohren, mitten in den Konzerten eingeschlafen.
Und das ist nicht cool, so gar
nicht!
Es ist, in meinen Augen, eine Belastung für mich!
Und das gilt nicht nur für
Hypersomnie, dies gilt für alle Krankheiten, bei denen sich so
mancher denkt, boar wie cool!
Sam ♥
